Editorial

Dia das Doenças Raras (29/02) colore país com as cores verde, rosa, lilás e azul

Há 12 anos, a data 29 de fevereiro era escolhida para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por ser um dia raro, que só aparece em anos bissextos, aqueles que têm 366 dias e não 365, como é o caso de 2020. Nos anos não bissextos, a data é lembrada um dia antes, em 28 de fevereiro. Prédios públicos e monumentos recebem iluminação especial nas cores verde, rosa, lilás e azul, inclusive no Brasil.

Ultimamente, muito tem se falado sobre as doenças raras. Uma em especial tem chamado a atenção: a atrofia muscular espinhal (AME). Mas o que é e quais são os sinais que indicam a manifestação dessa doença?

A AME é uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de sete a dez bebês para cada 100 mil nascidos vivos. No Brasil, não há um levantamento que indique o número exato de pessoas afetadas pela doença.

A AME pode começar a se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecerem os primeiros sintomas, maior é a gravidade da doença. Apesar de ser uma única doença, a AME é dividida clinicamente em tipos, com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes. Todos os sinais e sintomas têm como base a fraqueza, atrofia (diminuição de tamanho) e hipotonia (flacidez) musculares.

Pacientes com AME Tipo 0 apresentam os sintomas já no nascimento ou na primeira semana de vida, e geralmente têm sobrevida de semanas ou meses. Pacientes com AME Tipo 1 desenvolvem a doença até os seis meses de idade, e geralmente não são capazes de sentar ou de sustentar a cabeça. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias graves, e dependem de cuidados intensos diários. Pacientes com AME Tipo 2 apresentam os primeiros sintomas entre sete e dezoito meses de vida, e geralmente são capazes de sentar, mas não de andar.

As principais complicações observadas nessas crianças são de ordem motora e ortopédica, como deformidades graves na coluna. Pacientes com AME Tipo 3 têm início da doença na infância, após dezoito meses de vida. Essas crianças apresentam menor acometimento e são capazes de andar, porém podem perder essa habilidade com a evolução da doença. Pacientes com AME Tipo 4 desenvolvem a doença quando adultos, e geralmente apresentam fraqueza de membros inferiores que pouco interfere com suas atividades.

A deglutição também pode ser afetada devido à doença. Contudo, a AME não afeta a cognição, ou seja, a atividade intelectual é totalmente preservada. O diagnóstico só é feito de forma conclusiva através de um teste genético específico.

A AME é uma doença neuromuscular genética rara, com padrão de herança autossômico recessivo. Segundo a Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI), a pessoa com AME apresenta dificuldade para produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor, também conhecida como SMN. Essa proteína é essencial para a manutenção das células encarregadas do desenvolvimento e controle dos músculos, os neurônios motores localizados na medula.

As pessoas com AME apresentam um defeito no gene SMN1, principal responsável pela produção da proteína SMN. Ainda de acordo com a Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, com o déficit na produção de SMN, ocorre a degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e, por consequência, músculos controlados por esses neurônios têm seu desenvolvimento e função prejudicados. Isso se reflete em atrofia, fraqueza e hipotonia musculares que, em última análise, causam perda de função motora. Essa perda prejudica seriamente a qualidade de vida do paciente, muitas vezes impedindo-o de realizar ações básicas, como respirar, se alimentar e se movimentar.

Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, especialistas sugerem uma abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. Dentre os diversos tipos de cuidado, destacam-se as abordagens respiratórias, nutricionais e motoras.

Mulheres celebram 88 anos de direito ao voto e à candidatura

O Dia da Conquista do Voto Feminino no Brasil será celebrado em 24 de fevereiro. A comemoração foi instituída por meio da Lei 13.086, criada em 2015. E foi assim que esta data tão cheia de significado entrou para o calendário nacional.

O direito ao voto feminino foi estipulado no governo do ex-presidente Getúlio Vargas, com o Decreto 21.076, de 24 de fevereiro de 1932. Alguns anos antes, em 1928, a professora Celina Guimarães Viana, de 29 anos, registrou seu voto nas eleições do ano, no Rio Grande do Norte. Celina foi a primeira mulher eleitora do Brasil.

Na época, ocorreram diversas campanhas, discussões e reivindicações para que as mulheres pudessem ter direito ao voto. Foi uma longa luta, que teve início antes da Proclamação da República. Depois, quando o voto passou a ser permitido, o direito era parcial, sendo concedido somente a mulheres casadas e que tinham autorização dos maridos e também a mulheres viúvas ou solteiras que possuíssem renda própria.

Tais restrições só foram eliminadas em 1934 e, em 1946, a obrigatoriedade do voto das mulheres passou realmente a valer, assim como o direito de serem eleitas para cargos nos poderes Executivo e Legislativo. A médica, escritora e pedagoga Carlota Pereira de Queirós foi a primeira deputada federal brasileira, entre 1934 e 1935.

É fato que, desde o início, as mulheres foram consideradas inferiores aos homens, tanto fisicamente quanto intelectualmente. Então a conquista do direito ao voto feminino trouxe um novo panorama em relação ao respeito para com as mulheres, sendo uma das principais conquistas rumo à igualdade de gênero, que ainda não foi obtida. Um bom exemplo disso é a desigualdade entre homens e mulheres no mercado de trabalho em pleno século XXI. Estatísticas apontam que a desigualdade de gênero – da qual a diferença salarial faz parte – tem oscilado no país, apesar de avanços significativos obtidos em grande parte pela consciência cada vez mais forte do empoderamento feminino.

Segundo o Fórum Econômico Mundial (WEF – sigla em inglês), o Brasil aparece na 92ª posição, entre 153 países, no ranking global de 2019 da igualdade de gêneros.

A conquista do voto feminino é um marco histórico do país e, sobretudo, um marco para a história da mulher brasileira.

Dia Mundial do Gato: cresce número de bichanos adotados como pets no Brasil

Aquele olhar sapeca, muitas vezes sonolento e quase sempre “pidonho” conquista muita gente. Os bichanos são sinônimos de fofura e mistério. Donos de sete vidas, reza a lenda, estes felinos conquistam corações. Seu carisma e importância são tão grandes que existem dias dedicados especialmente a eles: Dia Mundial do Gato, comemorado na próxima segunda-feira, 17 de fevereiro; Dia Internacional do Gato, em 8 de agosto; Dia de Abraçar seu Gato, 4 de junho; Dia de Conscientização sobre o Gato Preto (combate à violência), celebrado em 27 de outubro; Dia Nacional do Gato, 29 de outubro; e existe ainda o Dia Nacional do Gato Preto, 17 de novembro, datas comemoradas geralmente nos Estados Unidos. Todas essas comemorações são oportunidades para celebrar a presença dos bichanos em nossas vidas e também para reforçar os cuidados que eles merecem.

O Dia Mundial do Gato (17 de fevereiro) foi criado por uma instituição italiana, com o objetivo de ajudar a promover uma campanha de combate aos maus-tratos contra os nossos amigos peludos. A ideia, então, se espalhou por todos os cantos do mundo. Já a lenda de que os felinos têm sete vidas provavelmente é uma alusão ao fato de os gatos possuírem um sistema imunológico forte ou porque eles sempre caem em pé.

Segundo pesquisa divulgada pelo Instituto Pet Brasil (IPB), o crescimento do número de gatos como pets no país teve alta de 8,1% entre 2013 e 2018.

Apesar do título de sete vidas – nos países de língua inglesa são nove -, os gatos precisam de muitos cuidados e seus donos devem saber quais são essas necessidades, já que a saúde dos animais de estimação é mantida no dia a dia e não somente com vacinações (em dia) ou quando eles ficam doentes.

Os bichanos devem se alimentar com uma ração de qualidade e específica para a sua situação (castrado ou não, obeso, filhote, adulto, etc.), e também precisam de água fresca, tudo em potes limpos. A caixinha de areia para fazer suas “necessidades” também deve ser higienizada. O ambiente precisa ser confortável e seguro, colaborando para o bem-estar do felino. O que também auxilia são os arranhadores para afiarem as unhas, além de muitas brincadeiras. Preciso dizer que o carinho e a atenção são primordiais?

A aplicação de antipulgas é outro cuidado, assim como o vermífugo, que deve ser administrado durante toda a vida do gato. Existem até produtos que ajudam o animal a colocar mais facilmente para fora suas bolas de pelo, adquiridas em suas muitas lambidas, mais conhecidas como “banhos” – os gatos passam cerca de 30% de sua vida se limpando.

A castração também não pode ficar de fora da lista de cuidados com seu pet. O procedimento pode evitar as famosas fugidas e, consequentemente, o risco de atropelamento e contato com animais contaminados; doenças como o câncer de mama e de útero; e a procriação desenfreada que gera o crescente abandono de gatos, que, na verdade, não possuem mais de uma mesma vida.

Gatos são sinônimos de fofura e mistério

 

 

Foto: Ilustrativa

A lacuna entre homens e mulheres na ciência

Muito tem se falado sobre o empoderamento feminino e a igualdade de gênero em todas as atividades e em todo o mundo – problema antigo na sociedade que diferencia a mulher do homem em seus direitos e deveres. A Organização das Nações Unidas (ONU) luta pelo fim dessas diferenças, na ciência e em outros setores, sendo considerada uma meta vital para o desenvolvimento dos países. Entretanto, este objetivo ainda está longe de ser atingido – apesar de uma leve evolução.

Para diminuir as lacunas, a ONU declarou 11 de fevereiro como o Dia Internacional das Mulheres e Meninas na Ciência. Segundo um estudo realizado em 14 países, a probabilidade de mulheres obterem o grau de licenciatura, mestrado e doutorado em campos relacionados com a ciência é de 18%, 8% e 2%, respectivamente; enquanto as porcentagens masculinas são de 37%, 18% e 6%.

A data foi aprovada pela Assembleia das Nações Unidas em 22 de dezembro de 2015, por meio da Resolução A/RES/70/212, para promover o acesso integral e igualitário no setor, reforçando que as mulheres e meninas desempenham um papel fundamental nas comunidades da ciência e tecnologia e que a sua participação deve ser fortalecida na área.

Em mensagem conjunta, Audrey Azoulay, diretora-geral da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco), e Phumzile Mlambo-Ngcuka, diretora executiva da ONU Mulheres, já falaram sobre o Dia Internacional de Mulheres e das Meninas na Ciência:

“Nosso futuro será marcado pelo progresso científico e tecnológico, assim como nosso passado. Esse progresso futuro será melhor quando se basear no talento integral, na criatividade e nas ideias de mulheres e meninas na ciência.

A maioria dos países, industrializados ou não, está longe de alcançar a paridade de gênero nas disciplinas de ciência, tecnologia, engenharia e matemática em todos os âmbitos do sistema educacional. Esse déficit alimenta a lacuna no emprego. De acordo com estimativas do Instituto de Estatísticas da Unesco, as mulheres atualmente representam menos de 30% da força de trabalho de pesquisa e desenvolvimento em todo o mundo.

O rápido crescimento dos setores de ciência e tecnologia é vital para as economias nacionais. Lidar com alguns dos maiores desafios da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável – da melhoria do sistema de saúde ao combate da mudança climática – dependerá de aproveitar todos os talentos.

Uma das principais ferramentas para combater a desigualdade de gênero nas ciências é desmantelar as barreiras para meninas e mulheres em casa, na sala de aula e no local de trabalho. Isso requer mudar de atitudes e desafiar os estereótipos. Precisamos combater percepções preconceituosas entre professores, empregadores, colegas e pais quanto à adequação de meninas e mulheres jovens na educação científica – ou na aprendizagem da ciência de modo geral –, nas carreiras científicas e nas lideranças e coordenações no âmbito acadêmico.

É difícil para as meninas acreditarem em si mesmas como cientistas, exploradoras, inovadoras, engenheiras e inventoras quando as imagens que veem nas mídias sociais, nos livros didáticos e na publicidade refletem os papéis estreitos e limitantes de gênero.

A ONU Mulheres e a Unesco estão engajadas em continuar trabalhando no Sistema das Nações Unidas e com todos os nossos parceiros da sociedade pública, privada e civil para garantir que as meninas e as mulheres sejam representadas de forma mais igualitária, que a elas sejam concedidas todas as oportunidades que precisam para prosperar em disciplinas relacionadas à ciência, e para que façam as descobertas inovadoras do futuro”.

Essas e outras desigualdades relacionadas às mulheres precisam – e devem – ser superadas, e uma das formas de conseguirmos isto é à base da mobilização e da luta.

 

 

Foto: Ilustrativa

De olho na segurança online!

O Dia Mundial da Internet Segura (Internet Safer Day) 2020 será comemorado em 11 de fevereiro, em mais de 100 países, incluindo o Brasil. A data, criada há aproximadamente 16 anos, pela Insafe, rede de organizações que trabalham para o uso consciente da internet nos países da Europa, busca alertar para os riscos que existem na vida digital, tanto de usuários domésticos quanto nas empresas, pois, como já é sabido – apesar de não ser levado a sério -, este ambiente online apresenta diversas vulnerabilidades.

Segundo um estudo da União Internacional de Telecomunicações (UIT), agência da Organização das Nações Unidas (ONU), mais da metade da população mundial têm acesso à internet. São 3,9 bilhões de pessoas conectadas no mundo todo – o que equivale a 51% da população mundial. Muitas são vítimas de golpes pela internet, seja com fotos íntimas vazadas, perdendo dinheiro, crimes de pedofilia, racismo e preconceitos em geral, se transformando em presas de criminosos, entre outras ações; a lista é grande.

No Brasil, cerca de 120 milhões de pessoas têm acesso à internet, conforme apontou o relatório sobre economia digital publicado pela Conferência das Nações Unidas sobre Comércio e Desenvolvimento (UNCTAD).

Os indivíduos estão cada vez mais conectados, seja no computador, no tablet, por meio do smartphone ou até mesmo através de outros dispositivos, como a TV, o videogame e eletrodomésticos; usando tecnologias a cabo, 3G, 4G, 5G, via rádio ou wi-fi. A conectividade está presente na vida das pessoas, tanto na pessoal quanto na profissional.

Um dos pontos positivos da internet é a praticidade de serviços, inclusive, gratuitos. Já o lado nada bom de existir tanta gente conectada tem a ver com a segurança desses usuários, não só quando se inicia alguma transação bancária e na compra de algo, mas também há perigo presente num mero bate-papo.

Então, uma dose extra de segurança e desconfiança cai bem no mundo visto através de uma tela. No Brasil, nós temos a SaferNet, uma organização não governamental (ONG) criada para combater crimes e violações dos direitos humanos na rede. No site da entidade (www.safernet.org.br) é possível encontrar diversos textos sobre segurança na internet, além de orientações de como se portar ao acessá-la.

Por uma internet mais positiva, a ONG também promove no Brasil o Dia da Internet Segura 2020, em 11 de fevereiro, visando articular diferentes instituições públicas, privadas e do terceiro setor em torno da conscientização do uso seguro, ético e responsável da internet. Para saber mais, acesse: www.diadainternetsegura.org.br. A ação conta com o apoio institucional do Ministério Público Federal (MPF), Polícia Federal, Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), entre outros.

 

 

Arte: Rede sociais SaferNet

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